Make your own free website on Tripod.com

 

Jouko, perheemme dysfaatikoista vanhempi ja vaikeampiongelmaisempi, täytti toukokuussa 2002 kymmenen vuotta. Takana monta vuotta kuntoutusta, terapioita. Sairaalajaksoja, tutkimuksia, testejä lukematon määrä. Viimeinkin alkaa ammattiasiantuntijoille selviämään se mikä äidille ja isälle valkeni jo parin vuoden sisällä diagnoosista. Jouko ei ymmärrä puhetta, ei lausetasolla. Tietenkin tilanne on puhe- ja toimintaterapian sekä päivähoidon ja koulunkäynnin kautta parantunut alkuajoista mutta tosiasia on että puheterapeutin lausetason ymmärrystä mittaavista testeistä ei saada edes "pohjia".

Ensimmäinen puheterapeutti, joka aloitti Joukon kanssa kun poika oli neljävuotias selitti pojan alkutilanteen. Ikään kuin poika olisi koko elämänsä asunut vieraskielisessä ympäristössä, poiminut muutaman sanan ja tulee niiden avulla jotenkuten toimeen.  Alkuajan keskeisin ongelma oli myös kuva-sana yhteyden puuttuminen ( normaalisti sana "tuoli" luo kuulijan aivoissa jonkinlaisen kuvan tuolista, että tietää mistä on kyse kun kuulee sanan - Joukolta tämä yhteys kuvan ja sanan väliltä uupui lähes kokonaan). Joukon ilmaisun tukena olivat ensin pic-kuvat, joiden avulla ei sanojen maailma kuitenkaan löytynyt. Olivathan kuvat hyvä konsti ilmaista itseään mutta tottahan aikuisen pitää sanomattakin ymmärtää kun selvää kuvaa näyttää…ja kun mielipidettä hieman tehostaa kunnon raivarilla niin johan ymmärtävät. Puolivahingossa puheterapeutti Ansa sitten käytti kirjaa lukiessaan tukiviittomia Joukon kanssa ja siitä alkoi viittomien käyttö meidän perheessä.

Viittomien avulla Jouko oppi perussanavaraston, ensin viittoma ja sana, sitten tippui pikkuhiljaa viittoma pois. Jouko ja Jouni (perheemme toinen dysfaattinen lapsi) eivät oikeastaan ole itse koskaan kovin aktiivisesti käyttäneet viittomia mutta puheen ymmärtämisen vaikeutta ovat äidin ja puheterapeutin käyttämät viittomat olennaisesti helpottaneet. Pitkän aikaa viittomat olivat ”sanan kuva”, joka otettiin käyttöön kun ei oikea sana löytynyt tätä apukonstia käyttävät molemmat pojat tarvittaessa yhä edelleen. Vieläkin abstraktit sanat - vieressä, takana, edessä yms. – tulevat helpommin ymmärretyiksi jos ne viitotaan samalla. Esimerkiksi ohje laittaa kirjoituskoneen virta päälle ”se katkaisin on siellä takana” aiheuttaa vain turhautumista ja ihmettelevää koneen näppäimistön katsomista. Mutta kun  ohjeeseen lisää katsekontaktin ja viittoman ”takana” Jouko osaa heti laittaa koneen virran päälle. Viittomien kautta pikkuhiljaa, vuosien myötä tuli ilmaisuun jopa tunnetiloja. Yksi muisto on kun Jouko kulki kotona ja viittoi viittoman "yksin, orpo" vaikka perheeseen kuului sillä hetkellä kaksi sisarustakin, isoveli ja pikkusisko – molemmat hyvin sanavalmiita lapsia. Se tilanne käänsi äidin sydäntä aika kipeästi, pojalla oli ikää viitisen vuotta. No, enää ei Jouko tunne itseään yksinäiseksi sillä pikkuveljellä on samat ongelmat ja piirteet kuin Joukolla, lievempinä tosin. Johtuuko ongelmien lievyys siitä, että Jouni on syntymästään saakka saanut käyttöönsä korvaavat ja puhetta tukevat kommunikointivälineet, viittomat sekä pic-kuvat olivat Joukolla käytössä silloin kun Jouni syntyi vai onko alunperinkin Jounin oireet lievemmät , jää avoimeksi kysymykseksi.

Pikkuveli Jouni on ollut siinä onnellisessa asemassa, että on heti päässyt nauttimaan puhetta tukevista kommunikaatiokeinoista. Jounin puheen kehittyminen ja dysfasian oireiden helpottuminen on huomattavasti nopeampaa kuin Joukolla. Jounin puheessa on näitä sanaväänteitä, päiväkodissa olivat ihmetelleet mikä oikein on sankamo. Jouni piirsi vihreitä hahmoja, selitti että ne hyppivät. Tädit olivat hieman hölmistyneen näköisiä kun kuulivat että kyseessä on sammakko. Jounikin turvaa välillä viittomiin, vaikka suurimmaksi osaksi käyttää puhetta - josta ei vieraat kyllä saa kovinkaa hyvin selvää. Jounin vakiokeino kiertää unohtunut tai outo sana on " en minä sano"… jos kysytään mitä ruokaa oli tarhassa voi vastaus olla en minä sano , kun ruokalajin nimi ei oikein ole muistissa tai sitten on täysin outo. Kun alkaa yksityiskohtaisemmin kyselemään niin tulee myös vastauksia. Molemmat pojat ovat uskomattoman taitavia "äänitehosteiden" käyttäjiä, kyky imitoida erilaisten koneiden, räjähdysten, törmäysten, toimintojen yms. ääniä auttaa kun sanavarasto on puutteellinen tai sanat hukkuvat kesken kertomuksen. Kertomista avustaa myös äänitehosteisiin liitetty näytteleminen.

Joukon sanavarasto on pikkuhiljaa karttunut ihan hyvälle tasolle ja poika alkoi käyttää puhetta pääasiallisena kommunikointinaan. Mutta kun ei puheen ymmärtämisen ongelma katoa minnekään vaikka kuinka osaa puhua ja tulee arkipäivän toistuvissa tilanteissa puheen kanssa toimeen.  Tämän kun saisi kaikki Joukon kanssa toimivat ihmiset ymmärtämään. Jouko ei itse juurikaan käytä viittomia, koska tulee puheella omasta mielestään riittävästi toimeen. Omasta puheesta huolimatta tukiviittomien käyttö helpottaa ohjeiden ja monen muunkin asian ymmärtämistä. Meinaa vaan joskus ihmetyttää ammattiauttajien mielipiteet. Jos lapsi ei itse käytä viittomia, katsotaan ettei niitä tarvita. Vaikka viittomien käytöstä olisi selvästi apua puheen ymmärtämisen tukena. Lääkäreiden ja asiantuntijoiden mielipide tuntuu olevan se etteivät vanhemmat voi tietää, mikä heidän lastaan hyödyttää. Viikon osastojakson perusteella  ovat lääkärit, psykologit ja terapeutit ainakin omasta mielestään huomattavasti pätevämpiä lapsen tarpeita arvioimaan. Jääräpäisen junnaamisen avulla sain kuitenkin aikanaan Joukon kuntoutussuunnitelmaan maininnan viittomista puheen tukena pic-kuvien lisänä. Kaikilla puhetta tukevilla ja korvaavilla  kommunikaatiomuodoilla on omat hyvät puolensa, meillä on kokemusta pic-kuvista ja viittomista. Kotioloissa viittomat ovat huomattavasti kätevämpiä käyttää kuin pic-kuvat, mutta toisaalta päivähoidon ja koulun reissuvihkojen muistia tukevina ”lausekkeina” pic-kuvat ovat ylivoimaisia. Mutta kuinkahan sairaalahenkilökunta ymmärtäisi sen, että näitä molempia voi käyttää rinnakkain. Oikea menetelmä löytyy lapsen kanssa kokeilemalla ja silloin asiantuntijoita ovat vanhemmat, vain he voivat sanoa mikä menetelmä toimii kotona.

Kotona käytetään viittomia tilanteen mukaan, puheterapeutti käyttää viittomia Joukon ja Jounin kanssa työskennellessään mutta siihenpä se sitten pitkäksi aikaa jäikin. Onneksi Jouko pääsi syksyllä 1998 sellaiseen luokkaan, jossa opettaja käyttää viittomia ja pic-kuvia päivittäin joten enää ei mene niin paljoa energiaa pelkästään tilanteiden seuraamiseen. Lapselle on melko voimiakuluttavaa mennä koulupäivä katsetuntumalla, seurata ensin mitä toiset lapset tekevät ja siitä päätellä opettajan antaman ohjeen sisältö. Tämä luovimistekniikka kävi todella hyvin selville jumppatunnilla tallennetusta videopäitkästä, Jouko teki kaikki liikkeet pienellä viiveellä kun opettaja käytti pelkkää sanallista ohjetta tehtäviä antaessaan. Viittomien ja rinnallakäytettyjen piktokuvien avulla Jouko pystyy nyt itse seuraamaan opetusta.