Jouko, perheemme dysfaatikoista
vanhempi ja vaikeampiongelmaisempi, täytti toukokuussa 2002 kymmenen vuotta.
Takana monta vuotta kuntoutusta, terapioita. Sairaalajaksoja, tutkimuksia,
testejä lukematon määrä. Viimeinkin alkaa ammattiasiantuntijoille selviämään se
mikä äidille ja isälle valkeni jo parin vuoden sisällä diagnoosista. Jouko ei
ymmärrä puhetta, ei lausetasolla. Tietenkin tilanne on puhe- ja
toimintaterapian sekä päivähoidon ja koulunkäynnin kautta parantunut
alkuajoista mutta tosiasia on että puheterapeutin lausetason ymmärrystä
mittaavista testeistä ei saada edes "pohjia". Ensimmäinen
puheterapeutti, joka aloitti Joukon kanssa kun poika oli neljävuotias selitti
pojan alkutilanteen. Ikään kuin poika olisi koko elämänsä asunut
vieraskielisessä ympäristössä, poiminut muutaman sanan ja tulee niiden avulla
jotenkuten toimeen. Alkuajan keskeisin
ongelma oli myös kuva-sana yhteyden puuttuminen ( normaalisti sana "tuoli"
luo kuulijan aivoissa jonkinlaisen kuvan tuolista, että tietää mistä on kyse
kun kuulee sanan - Joukolta tämä yhteys kuvan ja sanan väliltä uupui lähes
kokonaan). Joukon ilmaisun tukena olivat ensin pic-kuvat, joiden avulla ei
sanojen maailma kuitenkaan löytynyt. Olivathan kuvat hyvä konsti ilmaista itseään
mutta tottahan aikuisen pitää sanomattakin ymmärtää kun selvää kuvaa näyttää…ja
kun mielipidettä hieman tehostaa kunnon raivarilla niin johan ymmärtävät.
Puolivahingossa puheterapeutti Ansa sitten käytti kirjaa lukiessaan
tukiviittomia Joukon kanssa ja siitä alkoi viittomien käyttö meidän perheessä.
Viittomien
avulla Jouko oppi perussanavaraston, ensin viittoma ja sana, sitten tippui
pikkuhiljaa viittoma pois. Jouko ja Jouni (perheemme toinen dysfaattinen lapsi)
eivät oikeastaan ole itse koskaan kovin aktiivisesti käyttäneet viittomia mutta
puheen ymmärtämisen vaikeutta ovat äidin ja puheterapeutin käyttämät viittomat
olennaisesti helpottaneet. Pitkän aikaa viittomat olivat ”sanan kuva”, joka
otettiin käyttöön kun ei oikea sana löytynyt tätä apukonstia käyttävät molemmat
pojat tarvittaessa yhä edelleen. Vieläkin abstraktit sanat - vieressä, takana,
edessä yms. – tulevat helpommin ymmärretyiksi jos ne viitotaan samalla.
Esimerkiksi ohje laittaa kirjoituskoneen virta päälle ”se katkaisin on siellä
takana” aiheuttaa vain turhautumista ja ihmettelevää koneen näppäimistön
katsomista. Mutta kun ohjeeseen lisää
katsekontaktin ja viittoman ”takana” Jouko osaa heti laittaa koneen virran
päälle. Viittomien kautta pikkuhiljaa, vuosien myötä tuli ilmaisuun jopa tunnetiloja.
Yksi muisto on kun Jouko kulki kotona ja viittoi viittoman "yksin,
orpo" vaikka perheeseen kuului sillä hetkellä kaksi sisarustakin, isoveli
ja pikkusisko – molemmat hyvin sanavalmiita lapsia. Se tilanne käänsi äidin
sydäntä aika kipeästi, pojalla oli ikää viitisen vuotta. No, enää ei Jouko
tunne itseään yksinäiseksi sillä pikkuveljellä on samat ongelmat ja piirteet
kuin Joukolla, lievempinä tosin. Johtuuko ongelmien lievyys siitä, että Jouni
on syntymästään saakka saanut käyttöönsä korvaavat ja puhetta tukevat
kommunikointivälineet, viittomat sekä pic-kuvat olivat Joukolla käytössä
silloin kun Jouni syntyi vai onko alunperinkin Jounin oireet lievemmät , jää
avoimeksi kysymykseksi. Pikkuveli
Jouni on ollut siinä onnellisessa asemassa, että on heti päässyt nauttimaan
puhetta tukevista kommunikaatiokeinoista. Jounin puheen kehittyminen ja
dysfasian oireiden helpottuminen on huomattavasti nopeampaa kuin Joukolla.
Jounin puheessa on näitä sanaväänteitä, päiväkodissa olivat ihmetelleet mikä
oikein on sankamo. Jouni piirsi vihreitä hahmoja, selitti että ne hyppivät.
Tädit olivat hieman hölmistyneen näköisiä kun kuulivat että kyseessä on
sammakko. Jounikin turvaa välillä viittomiin, vaikka suurimmaksi osaksi käyttää
puhetta - josta ei vieraat kyllä saa kovinkaa hyvin selvää. Jounin vakiokeino
kiertää unohtunut tai outo sana on " en minä sano"… jos kysytään mitä
ruokaa oli tarhassa voi vastaus olla en minä sano , kun ruokalajin nimi ei
oikein ole muistissa tai sitten on täysin outo. Kun alkaa yksityiskohtaisemmin
kyselemään niin tulee myös vastauksia. Molemmat pojat ovat uskomattoman
taitavia "äänitehosteiden" käyttäjiä, kyky imitoida erilaisten
koneiden, räjähdysten, törmäysten, toimintojen yms. ääniä auttaa kun
sanavarasto on puutteellinen tai sanat hukkuvat kesken kertomuksen. Kertomista
avustaa myös äänitehosteisiin liitetty näytteleminen. Joukon
sanavarasto on pikkuhiljaa karttunut ihan hyvälle tasolle ja poika alkoi
käyttää puhetta pääasiallisena kommunikointinaan. Mutta kun ei puheen
ymmärtämisen ongelma katoa minnekään vaikka kuinka osaa puhua ja tulee
arkipäivän toistuvissa tilanteissa puheen kanssa toimeen. Tämän kun saisi kaikki Joukon kanssa
toimivat ihmiset ymmärtämään. Jouko ei itse juurikaan käytä viittomia, koska
tulee puheella omasta mielestään riittävästi toimeen. Omasta puheesta
huolimatta tukiviittomien käyttö helpottaa ohjeiden ja monen muunkin asian
ymmärtämistä. Meinaa vaan joskus ihmetyttää ammattiauttajien mielipiteet. Jos
lapsi ei itse käytä viittomia, katsotaan ettei niitä tarvita. Vaikka viittomien
käytöstä olisi selvästi apua puheen ymmärtämisen tukena. Lääkäreiden ja
asiantuntijoiden mielipide tuntuu olevan se etteivät vanhemmat voi tietää, mikä
heidän lastaan hyödyttää. Viikon osastojakson perusteella ovat lääkärit, psykologit ja terapeutit
ainakin omasta mielestään huomattavasti pätevämpiä lapsen tarpeita arvioimaan.
Jääräpäisen junnaamisen avulla sain kuitenkin aikanaan Joukon
kuntoutussuunnitelmaan maininnan viittomista puheen tukena pic-kuvien lisänä.
Kaikilla puhetta tukevilla ja korvaavilla
kommunikaatiomuodoilla on omat hyvät puolensa, meillä on kokemusta
pic-kuvista ja viittomista. Kotioloissa viittomat ovat huomattavasti kätevämpiä
käyttää kuin pic-kuvat, mutta toisaalta päivähoidon ja koulun reissuvihkojen
muistia tukevina ”lausekkeina” pic-kuvat ovat ylivoimaisia. Mutta kuinkahan
sairaalahenkilökunta ymmärtäisi sen, että näitä molempia voi käyttää
rinnakkain. Oikea menetelmä löytyy lapsen kanssa kokeilemalla ja silloin
asiantuntijoita ovat vanhemmat, vain he voivat sanoa mikä menetelmä toimii
kotona. Kotona
käytetään viittomia tilanteen mukaan, puheterapeutti käyttää viittomia Joukon
ja Jounin kanssa työskennellessään mutta siihenpä se sitten pitkäksi aikaa
jäikin. Onneksi Jouko pääsi syksyllä 1998 sellaiseen luokkaan, jossa opettaja
käyttää viittomia ja pic-kuvia päivittäin joten enää ei mene niin paljoa
energiaa pelkästään tilanteiden seuraamiseen. Lapselle on melko
voimiakuluttavaa mennä koulupäivä katsetuntumalla, seurata ensin mitä toiset
lapset tekevät ja siitä päätellä opettajan antaman ohjeen sisältö. Tämä
luovimistekniikka kävi todella hyvin selville jumppatunnilla tallennetusta
videopäitkästä, Jouko teki kaikki liikkeet pienellä viiveellä kun opettaja
käytti pelkkää sanallista ohjetta tehtäviä antaessaan. Viittomien ja
rinnallakäytettyjen piktokuvien avulla Jouko pystyy nyt itse seuraamaan
opetusta.
|