Make your own free website on Tripod.com

 

Jouko on 13-vuotias dysfaatikko. Miehessä on voimaa kuin pienessä pitäjässä, kengän koko on 45/46, pituus noin 165cm mutta vaatteiden koko on 170/180 cm (pienemmät ahdistaa rinnan ja harteiden kohdalta). Jouko on niin kuin muutkin dysfaattiset lapset - hyväntahtoinen ja ystävällinen sekä hyvin herkkä. Omien voimien arviointi ei aina onnistu ja silloin syntyy turhaa kränää sisarusten kesken.

Joukon diagnoosin hakutaipale alkoi kolmivuotiaana, siihen saakka vain neuvolassa tuumittiin pojan oppivan puhumaan hitaammin kuin isoveli. Perustutkimukset tehtiin Turussa ja neljävuotiaana Joukon diagnoosiksi alkoi varmistua dysfasia, hyvin vaikea. Joukolla ei kuntoutuksen alkaessa ollut käytössä puhetta juuri lainkaan ja lisäksi pojalla oli kuulemma vaikea kontaktihäiriö. Autismiakin epäiltiin.

Turussa puheterapia alkoi Nummen Puistokadun päiväkodissa, Ansa-puheterapeutti kuvasi Joukon lähtötilannetta aika onnistuneesti sanoessaan, että Jouko oli elänyt siihen asti vieraskielisessä ympäristössä . Hän oli poiminut sanan sieltä toisen täältä ja koittanut tulla niillä toimeen. Alkuvaiheessa puheen apuna olivat pic-kuvat mutta ei Jouko niiden kannustamana puhumaan alkanut, tuumi vain että jos hän selvää kuvaa näyttää niin jo on kumma jolleivät ymmärrä.

Loppujen lopuksi Joukon väylä puheen maailmaan avautui viittomien kautta. Puolivahingossa puheterapiatilanteessa käyttöönotetut viittomat osoittautuivat korvaamattomiksi. Jouko oppi viittomien myötä sanoja valtavaa vauhtia, ensin viittoman sitten sanan ja pikkuhiljaa viittoma sitten jäi pois. Joukolta puuttui kuva-sana yhteys ja viittomat auttoivat muodostamaan kuvan sanoille.

Muutimme 1995 Ouluun ja sen jälkeen ei diagnoosi enää ollutkaan niin selvä. Oys:n mukaan Jouko ei ole dysfaatikko vaan diagnoosina on lievä kehitysvammaisuus ja puheenkehityksen erityisvaikeus. Joukon dysfasia ja puheen ymmärtämisen vaikeudet ovat niin pahoja, että hän ei selviydy älykkyystesteissä ikätasonsa mukaisesti.

Nyt on takana monta vuotta tutkimuksia ja mitä ihmeellisimpiä diagnooseja ja pikkuhiljaa epikriiseissä alkaa olla niitä tekstejä ja toteamuksia jotka meille vanhemmille selvisivät alkujärkytyksen jälkeen noin vuoden sisällä. Kuten esimerkiksi että Joukolla on vaikeuksia ymmärtää lausetason puhetta ja vaikeuksia hahmottaa kuultua, lukemisen opettelun ongelma on se ettei äänteitä pysty erottamaan toisistaan.

Päivien säännöllisyys ja selkeä rytmi ovat Joukolle tärkeitä asioita, ruoka-ajat ja nukkumaanmenoajat tuovat Joukon mielestä varmuutta elämään - tätä säännöllisyyttä hän sitten koittaa myös pikkuveljelle opettaa. Jouko on mestari kehittämään elämää rytmittäviä säännönmukaisuuksia, tällä hetkellä hampaiden harjaaminen ajoittuu kymppiuutisten alkutunnarin mukaan. Kymppiuutisten jälkeen pitää katsoa tulosruutu ( tällä hetkellä, tammikuussa 2001,  jääkiekko on todella kiinnostavaa) ja sitten joutaakin nukkumatin maille. Samoin tavaroiden paikoilleen laittaminen ja huoneen jonkinlainen järjestys ovat Joukon mielestä tärkeitä juttuja ja pikkuhiljaa on Jounikin oppinut keräämään leikit pois lattioilta. Tosin vieläkin välillä kuuluu "minä olen pieni, en osaa" kommentteja mutta isoveli palauttaa Jounin hyvin nopeasti siivoamaan jos hommasta yrittää livahtaa.

Joukon oma kommunikointikeino on puhe mutta toisten puheen ymmärtämistä ja ohjeiden noudattamista helpottaa jos olennaisin viitotaan. Mitä enemmän Joukolla itsellään on puhetta sitä selvemmäksi käy mitä kaikkea poika ei ymmärrä jos vain jaksaa varmistaa kyselemällä että tiedätkö mitä tarkoitetaan. Kuntoutuksen ja tutkimusten tiellä Jouko on oppinut että helpoimmalla pääsee jos on ymmärtävinään. Joukon erityispiirre on vastata melko usein kysymyksiin " en minä muista"... mikä herättää kysyjässä hämmennystä, miten niin et muista. Mutta vastaus ilmoittaakin sen, että Jouko ei oikein muista ts. ymmärrä mitä kysymyksellä tarkoitetaan, jonkun sanan merkitys on hukassa ja kysymystä pitää täsmentää.

Joukon oma juttu ovat junat, ovat olleet jo hyvin monta vuotta, alle kaksivuotiaasta. Höyryveturit, sähköveturit, dieselveturit ja Thomas the Tankengine sekä Power Rangersit joita katselee saksankieliseltä RTL kanavalta. Jääkiekko on myös tullut viimeaikoina (talvi 2000/2001) hyvin vahvasti kuvioihin mukaan, otteluita seurataan teksti-tv:n sivuilta hyvin tarkasti ja kaikki mahdolliset pelit katsotaan telkkarista. Pokemon ja Digimon ovat tietenkin myös ahkerasti seurattuja sarjoja, kaikki jaksot on kerätty kaseteille ja niitä sitten katsellaan kertauksen vuoksi.

 

Jouni on meidän mister mini, perheen pienimmäinen. Hän on perheemme toinen dysfaatikko ja Joukon paras kaveri. Pojat ovat siinä onnellisessa asemassa että heillä on kotona kaveri, joka ymmärtää puhumisen vaikeuksista välittämättä. Velimiestä ymmärtää monesti ilman sanoja, välillä tuntuu että pojilla on oma yhteinen kieli. Yhteisiä juttuja ovat Hämähäkkimiehet kumppaneineen, kuplavolkkarit ja rakennussarjat sekä robotit ja tietenkin Pokemonit. Pojat jakavat huoneen keskenään ja leikit sujuvat todella hyvin. Ne on toiset miehet kun tarvitsevat valmiita leikkiratkaisuja, jääkiekkopelikin talossa on  mutta pojat rakentavat jääkiekkopelin pokemoneista, voimaritareista ja muista lelulaatikon aarteista rakennetuilla joukkueilla keskellä lattiaa, selostus on sitten käynnissä parhaaseen HockeyNight otteluselostustyyliin.  Muutenkin pojilla on suunnaton taito käyttää  telkkarista nähtyä omissa leikeissään tai sitten mukauttaa telkkarissa nähdyt mielenkiintoiset robotit ja ajoneuvot lego tai puumekanorakennelmien malleiksi.

Jounin dysfasia ilmenee lähinnä puheen tuottamisen puolella mutta myös ymmärtämisen ongelmia on, pojan puheesta ei ulkopuoliset juurikaan saaneet aiemmin  selvää. Äänteet vaihtelivat vähän miten sattuu ja puhe oli hyvin epäselvää. Sammakko oli sankamo ja lisko oli likkos. Kun vielä puheääni oli yleensä melko hiljainen (varsinkin kysymyksiin vastatessa) sai välillä ottaa kaiken mielikuvituksensa ja taidon käyttöön ennnenkuin asia selvisi. Onneksi puhe on pikkuhiljaa selkiytynyt ja koulun hyvien kavereiden innoittamana on puhumisen arkuuskin jo jäänyt historiaan.  Jouni innostui viittomista kun olimme kesällä 1998 Turussa kommunikaatio sopeutumisvalmennuskurssilla. Jouni on saanut tukea korvaavista kommunikointimenetelmistä ihan vauvasta lähtien, Joukolla kun olivat nämä systeemit käytössä silloinkun Jouni syntyi. Mietityttää mikä Jounin tilanne olisi jos hän olisi perheemme ainoa dysfaatikko.

Jouni aloitti syksyllä 1999 koululaistaipaleensa Leinonpuiston koulussa.

Jounin omia juttuja ovat liskot, käärmeet, dinosaurukset, sammakot ja Godzilla sekä tietenkin Pokemon ja Digimon

TAKAISIN PÄÄSIVULLE