Sivut on tehnyt yhdistyksen sihteeri, Maria Laru.

Sivujen tekijällä on kaksi dysfaattista poikaa. Vanhemmalla kaverilla, Joukolla on todella vaikea kielenkehityksen häiriö ymmärtämisen ja puheen tuoton alueella, nuoremman kaverin, Jounin häiriö on lievempi. Osaltaan varmaan vaikuttaa myös se että nuorempi on syntymästään saakka saanut tukea puhetta tukevista kommunikointimenetelmistä, viittomista ja pic-kuvista, jotka otettiin vanhemman kanssa käyttöön jo ennen pikkuveljen syntymää. Lisää juttua pojista löydät täältä.

Perheen kahdella lapsella on todettu tarkkaavaisuushäiriö, avaruudellisen hahmottamisen ja visuomotorisen eli käsi/silmäyhteistyön toiminnan häiriö (elikkä MBD). Tilanne panee miettimään olisiko MBD ja Dysfasia jollain tavoin hahmottamisen häiriöiden eri ilmenemismuotoja, meidän perheen MBD lapset Joonas ja Johanna ovat kielellisesti lahjakkaita, psykologien tekemät suoritusprofiilit ovat juuri päinvastaiset kun vertaa meidän dysfaatikkojen suoriutumista ja MBD lasten suoriutumista. Ajatuksia asiasta. Voitte uskoa että meillä välillä rytisee kun Jouko hermostuu siskon suunsoittoon. Kun ei kielellä pärjää otetaan voima ja fysiikka käyttöön, tyttö taas ei aina jaksa ymmärtää miksi toinen käy käsiksi vaikka hän vain sanoo.

Seuraavassa muutama oma tuumailu asiasta

Pienen ihmisen aivot ovat merkillinen kapistus. Loppujen lopuksi taitaa olla niin että yleisimmät "aivoperäiset" ongelmat - dysfasia, epilepsia, MBD, autismi - ovat jotenkin sukua toisilleen.  Samankaltaisia oireita tuntuu olevan kaikkien ryhmien edustajilla.

 Meidän perheessä on kaksi dysfaattista lasta ja kaksi MBD oireista lasta, joilla on ongelmia avaruudellisen hahmottamisen sekä käden ja silmän yhteistyön alueella.  Asioita tuumaillessani olen pikkuhiljaa tullut siihen tulokseen, että jokaisella lapsellani on hahmotushäiriö. Dysfaattisilla lapsilla hahmotushäiriö on kuulohahmottamisen alueella ja puheen tuoton alueella, mbd-lapsilla  sitten näköhahmottamisen alueella. Perusongelma on kuitenkin siinä etteivät aivot kykene käsittelemään tietoa, joka tulee aistien välityksellä aivoihin ns. normaalilla tavalla. Lisäongelmia tulee sitten kehon hahmottamisen vaikeuksista  -  motorista kömpelyyttä, vaikeuksia koordinoida liikkeitä. Samoin tuntoaistin välittämää tietoa aivot käsittelevät  normaalista poikkeavalla tavalla, jos toinen hipaisee se voi lapsesta tuntua lyönniltä ja omien voimien arviointi voi myös pettää. Ongelmat ovat osittain samankaltaisia ja vaihtelevat suunnattomasti eri lapsilla. Tuntuu että kielelliseltä alueelta lahjakkaiksi todettujen MBD lastemme kuullunymmärtäminen  loppuu silloin kuin kiukku saa vallan, sen jälkeen kuullunymmärtäminen on lähinnä luullunymmärtämistä.

Olimme kolmen vammaisjärjestön yhteisellä viikonloppuleirillä ja siellä tutustuin epileptikkolapsiin ja ennen kaikkea heidän äiteihinsä ja huomasin, että myös epileptikkolapsilla on samoja ongelmia kuin omillani -  hahmotushäiriöitä ja tarkkavaisuusongelmia, vaikeuksia puheen kanssa.

Yksi yhteinen piirre näillä erityislapsilla on myös. Ulkopuolinen ei näe päällepäin lapsen vammaa. Normaalien lasten joukossa lapsi kiinnittää huomiota poikkeavalla reagoinnillaan ja käytöksellään, samoin kaupassa tai kadulla liikkuessaan. Vanhemmilta ottaa oman aikansa ennen kuin lapsen kanssa kehtaa lähteä liikkeelle, mutta loppujen lopuksi ongelma ei ole vammaisen lapsen tai hänen vanhempiensa jollei yhteiskunnan muut jäsenet osaa lapseen suhtautua. Joskus pieni selittely on paikallaan, on hyvä jos oman pihan väki tietää lapsen erityisongelmat ja osaa ottaa ne huomioon.

Ja sitten television katselusta

Dysfaattisen lapsen kasvattaminen taitaa olla aikalailla kaikkien kasvatusoppaiden vastaisten menetelmien ja ratkaisujen sillisalaatti. Paljon puhutaan esimerkiksi television haitallisista vaikutuksista lapsiin mutta asiaa ajateltuani ja asioita omien poikieni kohdalla mietittyäni olen hieman toistamieltä asiasta ainakin mitä meidän dysfaatikkoihin tulee.

Asiantuntijoiden mukaan näiden lasten leikki on mielikuvitusköyhää, urautunutta ja toistavaa. Juoksemista ja meuhkaamista, kun ei ole keinoja muihin juttuihin. Meillä on poikien huoneessa hillittömät ukkotaistelut (Spidermanit vastaan mitä ihmeellisimmät hirviöt), Playmobil hahmoilla käydään läpi koulupäivän tapahtumia, autot ajelee erilaisilla radoilla, ritarit ja ninjat taistelee, rosvot sekä poliisit jahtaavat toisiaan ja leikkejä on jos jonkinlaisia. Legoista ja puumekanoista rakennellaan robotteja ja ajopelejä.  Ei todellakaan laisinkaan mielikuvitusköyhää. Pojat ovat ikänsä saaneet katsoa telkkarista piirrettyjä ja lastenohjelmia, dokumenttifilmejä, eläinfilmejä, suoria lähetyksiä kaapelitelevision kanavalta ja kotimaisia muilta kanavilta, videoita oman valinnan mukaan. Järkeni mukaan lapsen on saatava jotakin kautta materiaalia leikkiinsä. "Normaalit" lapset saavat tämän materiaalin saduista, tarinoista ja muusta kielellisestä tiedosta mitä päivän mittaan tulee. Mutta miten sellainen lapsi, jolle puheen ymmärtäminen on suunnattoman vaikeaa voisi saduista ja tarinoista leikin   aineksia saada ? Visuaalinen kanava on suunnattoman tärkeä näille lapsille ja mitenpä muuten sitä kuvallista tarinaa saa kuin television kuvaruudusta. Tietenkin jonkinasteinen kontrolli siitä mitä katsotaan on aina paikallaan.

Voihan sitä yrittää noudattaa ohjeita antaa lapselle kielellistä materiaalia, lukea paljon ja katsella kirjoja yhdessä. Mutta mitenpä luet sadun sellaiselle lapselle joka kirjan nähdessään suurin piirtein juoksee kädet korvilla  karkuun tai saa pienimuotoisen raivarin. Aikuinen voisi kuvitella itsensä kuuntelemaan jollain vieraalla kielellä  (jota ei hallitse kovin hyvin) luettua satua. Kun ymmärtää sanan sieltä toisen täältä eikä oikein  pysty edes muistamaan tarinan alkua niin ei siinä kauaa viitsi kuunnella. Kuvakirjat olivat meillä hyvin pitkän aikaa ainoat kirjat joita suostuttiin katsomaan eikä pitkien satujen kuuntelu jaksa vieläkään kiinnostaa. Tilaisuus kuunnella satua on joka ilta tarjolla kun illalla on sadunlukuhetki siskon huoneessa, dysfaatikkopojat saattavat jonkun aikaa olla paikalla mutta liukenevat omiin leikkeihinsä hyvin sulavasti. Lasta ei voi pakottaakaan kuuntelemaan.  Viittoen tuettu kuvakirjan tarinan luku jaksaa kiinnostaa loppuun saakka, jos aihe sattuu olemaan tarpeeksi kiinnostava. 

 

TAKAISIN PÄÄSIVULLE